Nous avons reçu cette semaine le témoignage de Juliette sur son arrêt de la pilule, plus ou moins forcé... Et il nous a marquées. C'est pour cette raison que nous avons souhaité te le partager. Alors, bien sûr, son expérience lui est propre mais il témoigne du manque d'informations que nous avons à la prise de la pilule et de son impact sur le corps. Comme elle le dit si bien "Ce n’est pas rien, ce n’est pas bénin pour l’organisme". Aujourd'hui, nous te partageons donc le témoignage de Juliette et de sa tumeur au foie.

Le témoignage de Juliette sur la prise de la pilule et sa tumeur au foie

"Bonjour !!

J’aurais aimé vous faire part de ce qu’il m’est arrivé, pour que vous puissiez à votre tour le transmettre si vous êtes amenées à en discuter ou l’évoquer, de par votre influence.
Cela concerne la pilule, et je pense qu’il est important que les femmes sachent à quoi elles s’exposent en la prenant, sur le long terme notamment, et qu’elles fassent attention au cours de leur traitement.

J’ai pris la même pilule pendant 7 ans d’affilée (Varnoline), le gynécologue qui me l’a prescrite disait qu’elle était super et qu’en plus elle réduisait l’acné, autant vous dire qu’à 17 ans, l’âge que j’avais quand j’ai commencé à la prendre, il ne fallait pas m’en dire plus pour que je sois séduite… Il avait dû me préciser de faire des bilans sanguins à l’occasion pour surveiller, mais je pense qu’il n’a pas insisté suffisamment, voire pas insisté du tout, sur leur importance...
Je n’ai donc pas fait de contrôles sanguins, ou en tout cas pas assez au long de ces sept années."

Changer de pilule et des résultats inattendus...

"Janvier 2021, me prend l’envie de changer de pilule (7 ans déjà…) car je sentais que je la supportais moins bien : j’avais mal au ventre, aux seins (et aujourd’hui je dirais même que j’ai eu un pressentiment). Je prends RDV avec une nouvelle gynéco, qui entend ma requête, me dit même que je pourrais l’arrêter si je le souhaite, mais qu’avant il faudrait faire une prise de sang pour voir un peu, le bilan actuel.

Les résultats tombent, quelque chose a l’air anormal au niveau des enzymes de mon foie… Et là tout s’enchaîne, on me prescrit une échographie du foie, un IRM… Et on découvre finalement une tumeur de 10cm de diamètre dans mon foie… c’est le coup de massue.

Je passerai l’épisode des mauvais médecins qui m’ont suivi au départ, je refais un IRM, un premier séjour à l’hôpital pour faire des examens et le couperet tombe. C’est une tumeur bénigne, mais qui peut devenir hémorragique ou cancéreuse. À chaque fois les médecins me demandent si je prends la contraception et depuis combien de temps… Je ressentais le lien de cause à effet entre les deux, sans que jamais ce ne soit dit clairement. Donc il faut l’enlever sans tarder."

Tumeur hépatique liée à la prise de la pilule ?

"Je rencontre le chirurgien, qui me demande lui, d’arrêter immédiatement la pilule (Mais comme je l’avais senti venir, je l’ai arrêtée dès la première prise de sang) et m’apprend qu’effectivement, après des années, la pilule peut provoquer des tumeurs hépatiques.

Des tumeurs totalement bénignes, “fréquentes”, les hyperplasie nodulaire focale, avec lesquelles certaines femmes vivent toute leur vie, sans même s’en rendre compte, et des tumeurs bénignes plus rares, pouvant devenir dangereuses, les adénomes hépatiques, comme ce qu’il semble que j’ai.

Je me fais opérer fin mars, une opération du foie, un organe vital donc, une opération où je passe 5h au bloc. (+ une erreur d’anesthésie qui me fera dormir pendant 17h non prévues d’affilée, et fera imaginer à mes parents et amis la peur de me perdre sur une table d’opération…).

Je passe ensuite une semaine à l’hôpital, je suis alitée, je ne peux pas bouger. J’ai 6 cicatrices, 5 petites sur le ventre plus 1 césarienne sous le maillot (qui a servi à sortir la grosse tumeur). Une semaine de l’enfer, je ne sais plus marcher ni même être assise, le moindre effort est terrible pour mon corps. Ensuite commencera 1 long mois et demi de convalescence : réapprendre à bouger, me déplacer, marcher avec ces grosses douleurs, cicatrices et traumatismes de cet épisode….

Aujourd’hui, je vais mieux, je suis guérie. Les résultats de l’analyse de la tumeur (réalisée une fois qu’elle était en dehors de mon corps), révéleront qu’elle n’était pas cancéreuse (soulagement) mais bien hémorragique, et que pendant tout ce temps, où je ne savais pas, j’aurais pu faire une hémorragie interne du foie, qui je le rappelle est un organe vital, et donc… mourir. C’est un choc. C’était donc bien un "adénome hépatique dans le cadre d’une prise de contraceptif oral."

Les conseils de Juliette sur le suivi de prise de la pilule

"Alors je ne suis en colère contre personne, mais je voudrais vraiment sensibiliser les jeunes filles face à la pilule. Ce n’est pas rien, ce n’est pas bénin pour l’organisme. Alors oui, effectivement, il était écrit en tout petit (j’ai été lire par curiosité) sur la notice de ma pilule que la prise répétée de celle-ci pouvait favoriser le développement de tumeurs hépatiques.

Mais pourquoi personne ne me l’avait dit ? Pourquoi le gynécologue n’a pas insisté sur le fait de faire des prises de sang pour surveiller que cette minuscule pilule ne soit pas entrain de tout chambouler à l’intérieur de mon corps ? Pourquoi préfère-t-on présenter la pilule comme un remède anti-boutons plutôt que comme un traitement lourd pour la contraception ?"

C’est ça que je veux que les jeunes filles sachent. La pilule reste un médicament, à prendre tous les jours, pendant plusieurs années, et il y a forcément des conséquences.

Se renseigner

"Alors renseignez-vous avant de la prendre, lisez les notices, demandez des avis et surtout, faites des bilans sanguins, et même des échographies du foie au bout de 5/7 ans de prise de contraceptif oral. Votre vie en dépend, réellement.

Dans mon cas l’issue est positive, mais j’imagine qu’il y a des filles qui s’en sont rendu compte en faisant une hémorragie interne, ou bien qui ont découvert trop tard que c’était cancéreux, et que des métastases étaient apparues ailleurs que sur leur foie… Cela peut être extrêmement grave.

Et je pense que nous avons le droit de savoir et de connaître tout ça, avant de choisir si oui ou non nous souhaitons la prendre réellement. Et surtout écoutez votre instinct, écoutez votre corps quand il vous envoie des signaux.

Je suis désolée pour ce long message, mais je me dois de sensibiliser et d’avertir pour que cela n’arrive plus. Une opération de 5h, 6 cicatrices, un retard de réveil qui aurait pu me tuer… Tout ça à cause de cette pilule. Elle est beaucoup trop banalisée à mon goût, alors qu’elle peut aussi être dangereuse.

La contraception est un sujet très important, mais cela reste un traitement il faut donc le faire sérieusement, en ayant conscience des risques auxquels on s’expose.

Merci de m’avoir lu, j’espère que si vous le partagez, ça aidera des jeunes qui peut-être l’ont vécu ou vont le vivre, à se faire suivre et à vérifier."

Un témoignage précieux

Le partage de cette expérience est très précieux et on remercie Juliette d'avoir pris le temps de nous écrire. Si aujourd'hui tu prends la pilule, ce témoignage n'est pas là pour te faire peur. Il est là pour faire prendre conscience à la majorité des personnes, que la pilule n'est pas "juste" un petit comprimé pour la contraception. Les changements qu'elles engendrent sur le corps ne sont pas anodins, même si bien sûr toutes les issues ne se ressemblent pas. Vous allez le droit de la remettre en cause, vous avez le droit de vouloir l'arrêter, et vous avez le droit d'être correctement accompagnée dans tous ces processus !

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